【关注地贫，与爱同行】

怀集志愿服务分队

                   为了使更多人了解地中海贫血疾病的危害性和防治知识。5月15日上午，由怀集县卫生和计划生育局、共青团怀集委员会、怀集县红十字会指导，肇庆市阳光慈善会、怀集志愿服务队、怀集地贫服务队，怀集心连心助孤扶贫慈善会共同主办的《关注地贫·与爱同行》地贫宣传教育及献血活动在怀集县燕城广场举行。

                活动中由怀集县卫生和计划生育局李天养副局长作重要讲活，李副局长分析讲解了怀集目前地中海贫血孩子的基本情况，及做好宣传预防地贫疾病出生的重要工作。肇庆市阳光慈善会谭昭君会长作为主办方代表，上台接受钢丝善行团广东省网络分会、钢丝善行团广东省肇庆市网络分会、怀城瑞丰装潢工程部，怀集十指爱心会等爱心企业、人士的现场捐赠；并呼吁大家关注地贫，关爱地贫家庭，地贫是可防可治的遗传疾病，感召现场市民、志愿者及社会各界爱心人士献血互助。活动当天还邀请到南方医科大学熊符教授在现场进行地中海贫血疾病知识的宣讲，志愿者们也为现场的市民解答各种咨询问题。
               活动中，由怀集地贫家长植小玲和广大群众分享地中海贫血疾病对家庭生活带来的严重性。不完全统计，怀集地贫孩子120多人，年龄几个月至18岁不等，由于怀集长期血源紧缺，患儿普遍输血不足，有部分家庭为了孩子输足血，远去广州深圳东莞等大城市一边打工一边为孩子输血治疗。  治疗费用也是一个沉重的负担，地贫孩子一个月下来的排铁药、治疗费五千左右，由于长期输血引起铁蛋白沉积，每晚还要忍受打十个小时的排铁针  ，每个月打排铁针二十五天。 植小玲地贫家长说，地贫家庭生活的辛酸无助鲜为人知，希望通过这次活动避免地贫孩子的再出生，不希望再有人重覆己走过的路。
怀集地贫家长服务队QQ群:256083022

              由于活动场地所限，红十字会的流动献血车未能到达现场采集血源，怀集志愿者服务队很贴心地准备了流动献血接送车，安排志愿者接送志愿献血的热心人士穿梭于活动现场和献血站。



【知识科普】地中海贫血综合征，由于基因突变导致血红蛋白（Ｈｂ）的珠蛋白太链生成障碍，称地中海贫血（又称海洋性贫血），种类繁多，临床表现轻重不一。此类遗传性缺陷在广东、广西、海南各省多见，据调查，每6人中就会有1人携带有此种基因缺陷，对人类健康危害极大。特别是重型病人，从小到大需要终身定期输血和排铁，不仅会导致“倾家荡产”，甚至最终“家破人亡”，给家庭和社会带来了不幸。
[地中海贫血疾病的主要预防环节:一定做好婚检、孕检的地贫基因筛查。]



《关注地贫，与爱同行》宣传教育活动主要由
【指导单位】：
怀集县卫生和计划生育局、
共青团怀集委员会、
怀集县红十字会、
【主办单位】：
肇庆市阳光慈善会、
怀集志愿者服务队、
怀集地贫服务队
【赞助单位】：
钢丝善行团
钢丝善行团广东省网络分会、
钢丝善行团广东省肇庆市网络分会、
怀城瑞丰装潢工程部赞助，
【协办单位】:
肇庆市阳光社会工作服务中心、
肇庆市天柱慈善会、
怀集十指爱心会
怀集心连心助孤扶贫慈善会
怀集博爱公益志愿队
怀集星韵艺术中心
怀集Pj舞蹈室、蓝天乐队
【媒体支持单位】
肇庆西江日报
肇庆市都市报
怀集电视台
怀集领域网



关注地贫，与爱同行，从你我做起！