关注地中海贫血，心连心与你同行

怀集心连心

       地中海贫血（以下简称地贫）是一组遗传性肽链合成障碍导致的血红蛋白异常性疾病。地中海贫血病高发于地中海沿岸国家和东南亚地区。在中国，主要集中在广东、广西地区。广东地贫基因携带率为4.11％，每9个人就有1个地贫基因携带者,广东重型β-地贫病人出生率为1：800。重型地贫儿童只能依靠输血和排铁治疗来维持他们正常的生活，每人每年人将要承五万元左右的医疗费，无论是从经济上还是从家庭生活上,这对社会及家庭造成严重的威胁。
       患者身体无法制造足够的红血球来支持生长及正常的活动，患病的婴儿出生后不久，便开始感到不适，并且会有进食缓慢、发育迟缓、腹部肿胀及骨骼变形等症状。他们必需按时输血以维持生命；从幼儿开始，他们便需要每月一至两天，进行输血，月复月，年复年。
       经家长们下乡探访、调查。目前，我们怀集已登记的地贫儿已上百人。各个乡镇都有，其中最小的8个月，最大的22岁，大部分大龄的地贫儿，由于输血不足，都出现地贫面貌。如果这些病童得不到适当的治疗，他们的生长会受到严重的影响，导致身材矮小、骨骼变形，不能进入青春发育期，甚至一早死亡。患有重型地中海贫血病的儿童身心都受到损害。此外，长期的输血会造成铁质沉积，引致心脏衰竭、肝病及发育不良等并发症。因此，患病的儿童还需要接受除铁胺的注射。
       他们每晚睡觉时，都要接受皮下注射，让注射器将药物徐徐注入体内，历时八至十二小时。除铁胺能将身体多余的铁质排泄体外，改善了病童的身体健康。

一、活动主题：关注地中海贫血，心连心与你同行。
二、活动目的：宣传防治地中海贫血症，增强市民对地中海贫血症的认识，提高市民对地中海贫血症的关注；为广东地贫重灾区贡献一份力量，关注健康、关爱生命；通过宣传，使已婚市民了解婚检和孕检的重要性；调查目前重型地中海贫血患者的生存现状，以引起社会的关注；地贫虽可怕，但可防可治，努力坚固预防第一战线。
三、活动时间：2016年1月23日至24日，早上9：00到12：00，下午14：00到17：00。
四、活动地点：燕城广场东面（即旧县府对面）
五、活动单位：怀集县心连心助孤扶贫慈善会，怀集县地中海贫血家长互助协会，怀集县红十字会